Dossier de Presse

UNAFAM Un autre regard – Dossier de Presse


SOMMAIRE

1. L’Unafam au service des familles
2. LʼUnafam dans les départements
3. Accueillir – Écouter – Soutenir – Accompagner
4. Le handicap psychique dans le cadre d’une nouvelle politique du handicap
5. La spécificité du handicap psychique
6. Le Livre Blanc et le Plan d’urgence
7. Les grandes étapes vers l’accompagnement des personnes confrontées aux troubles psychiques
8. Qu’est-ce qu’un GEM, ou club d’accueil et d’entraide ?
9. Écoute-Famille
10. La recherche et l’Unafam
11. Groupes de parole – Formations
12. Les chiffres


1 L’Unafam au service des familles

LʼUnion Nationale des Amis et Familles de Malades psychiques est reconnue dʼutilité publique depuis 1968.
LʼUNAFAM regroupe près de 15 000 familles, toutes concernées, avec pour objet de :
– Sʼentraider et se former
– Agir ensemble dans lʼintérêt général.

Les adhérents sont répartis dans 97 sections départementales.
2000 bénévoles y travaillent et y assurent ainsi :
. Lʼentraide et la formation par
– Lʼaccueil dans les permanences locales
– Lʼinformation des familles
. Lʼaction dans lʼintérêt général par
– Lʼorientation vers les lieux de soins ou dʼinsertion
– La représentation des usagers
– La participation auprès des instances consultatives chargées de définir la politique de santé mentale
– La promotion et le soutien à la création de structures dʼaccompagnement
– La promotion de la recherche

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2 L’Unafam dans les départements

LʼUNAFAM possède une représentation dans tous les départements français.

1. Services aux familles

Ces délégations sont animées par les 2000 bénévoles qui travaillent au plus près des besoins dʼaccueil, de conseil et dʼassistance des familles confrontées à la maladie psychique, avec lʼaide éventuelle de professionnels (psychiatres, psychologues, éducateurs, assistantes sociales). Outre les permanences quʼelles assurent, les délégations organisent des réunions dʼinformation, des groupes de parole et des conférences débats.
coordonnées disponibles au 01 42 63 03 03 et sur le site web : www.unafam.org

2. Services au profit des personnes malades

Les délégations départementales participent à la promotion des structures dʼaccompagnement, en liaison avec les professionnels et les représentants du social dans la cité.


3. Représentations institutionnelles
Les délégations représentent les familles et les usagers dans les instances régionales et départementales de santé mentale :
• Conseil National Consultatif des personnes handicapées (CNCPH)
• Caisse nationale de solidarité pour lʼautonomie (CNSA)
• Schéma régional dʼorganisation sanitaire (SROS)
• Commissions départementales dʼhospitalisation psychiatrique (CDHP)
• Commissions départementales de Santé Mentale (CDSM)
• Conseils dʼadministration des hôpitaux spécialisés
• Commissions des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQ)
• Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH)

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3 Accueillir – Écouter – Soutenir – Accompagner

 

• PERMANENCES LOCALES
Sur tout le territoire


• SERVICE ECOUTE-FAMILLE du siège : 01 42 63 03 03.
Une équipe de psychologues accueille, écoute, informe et oriente toute personne qui souhaite parler de la maladie dʼun ami ou dʼun membre de sa famille.
Ecoute-famille est un lieu dʼécoute neutre où la personne peut garder lʼanonymat si elle le désire.
Les psychologues, particulièrement formés à lʼécoute téléphonique, sont là pour aider
– à dénouer des situations conflictuelles avec leurs proches, à se diriger vers les structures médicales ou médico-sociales appropriées
– à orienter vers le réseau associatif unafam de proximité.
Service assuré du lundi au vendredi de 9h à 13h et de 14h à 18h


• DES SERVICES DE CONSULTATIONS SPECIALISEES
Au siège (12 villa Compoint 75017), une assistante sociale, des psychologues, un psychiatre conseil, un avocat…se tiennent à la disposition des familles sur rendez-vous.
Tel : 01 42 63 03 03


• UNE REVUE TRIMESTRIELLE : UN AUTRE REGARD
Envoyée à tous les adhérents, mais également disponible par abonnement, la revue offre une information sur les questions posées dans la vie quotidienne des malades et leur protection.
Elle fait le point sur lʼactualité scientifique, médicale, sociale et juridique.
Elle contribue à consolider le réseau de solidarité crée par lʼassociation.


• DES JOURNEES ANNUELLES DʼETUDE
Chaque année, pendant deux jours des scientifiques, des chercheurs, des psychiatres, des sociologues, des responsables de structures diverses, des directeurs dʼétablissements, des responsables politiques, des familles… débattent, échangent leurs points de vue et exposent les initiatives nouvelles et les projets.


• DES PUBLICATIONS
Des ouvrages pratiques sont publiés à lʼintention des familles.


• Organisation dʼune SEMAINE DʼINFORMATION EN SANTE MENTALE chaque année.


• DES ENQUETES
Enquêtes réalisées auprès des adhérents de lʼUnafam : le vécu des frères et soeurs de personnes atteintes de troubles psychiques, les demandes des familles vis-à-vis des médicaments, lʼaccompagnement des proches.

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4 Le handicap psychique

dans le cadre d’une nouvelle politique du handicap

 

Lʼobjectif de la nouvelle politique est : la lutte contre la stigmatisation la recherche de lʼégalité des chances

Pour les personnes handicapées psychiques,
– La reconnaissance de leur handicap dans la cité est en soi un moyen de lutte contre la stigmatisation
– Lʼaccueil et lʼaccompagnement de ces personnes est une nécessité sociale :
– Lʼaccueil permet de lutter contre lʼisolement
– Lʼaccompagnement les aide à obtenir
Les soins
Les ressources
Les hébergements
Les aides relationnelles, juridiques et dʼinsertion

Et ceci dans la continuité et dans la permanence du respect de la personne en grande difficulté
– Des moyens en réseaux ou en groupements de coopération : les clubs dʼaccueil et dʼentraide ou GEM les services dʼaccompagnement les hébergements accompagnés

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5 La spécificité du handicap psychique

LE HANDICAP PSYCHIQUE A POUR ORIGINE UNE MALADIE PSYCHIATRIQUE

LA MALADIE APPARAIT DANS LʼENFANCE, À LʼADOLESCENCE OU À LʼAGE ADULTE
LES CAPACITÉS INTELLECTUELLES PEUVENT ÊTRE SOIT CONSERVÉES, SOIT AFFECTÉES
LE HANDICAP EST DÛ AUX TROUBLES DU COMPORTEMENT ET DU JUGEMENT ET ENTRAINE DES DIFFICULTÉS À SʼADAPTER À LA VIE EN SOCIÉTÉ
LE HANDICAP EST DURABLE OU ÉPISODIQUE.
IL EXISTE DES PÉRIODES DE RÉMISSION ET DE RÉDUCTION DES SYMPTÔMES DE LA MALADIE
LES DIFFICULTÉS ENTRAÎNENT DES PROBLÈMES DE RELATION À SOI ET AUX AUTRES
LE PLUS SOUVENT, LE REPLI SUR SOI ENTRAINE UN ISOLEMENT ET UNE VIE QUI SE SITUE EN DEHORS DE LA SOCIÉTÉ

Toutes ces caractéristiques distinguent le handicap psychique du handicap mental. Le handicap mental se manifeste par une déficience intellectuelle stable, durable et irréversible.

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6 Le Livre Blanc et le Plan d’urgence

pour l’accompagnement des personnes handicapées psychiques dans la cité

 

La population concernée représente au minimum 600.000 familles
Le handicap psychique est la conséquence de maladies évolutives


Le LIVRE BLANC publié en juin 2001 avait pour objectifs :
I ) de faire exister le handicap psychique.
II ) de proposer des solutions pour les personnes concernées, dans la cité.
Lʼaccompagnement demandé comporte 6 éléments liés entre eux :
1) les soins proprement dits
2) les ressources
3) lʼhébergement dans la cité
4) lʼaccompagnement social à domicile et les clubs pour maintenir un minimum de lien social
5) si nécessaire, la protection juridique(curatelle tutelle)
6) si possible, lʼinsertion par une activité
Lʼensemble représente ce que lʼon appelle une « prise en charge médico-sociale »
Le caractère évolutif de la maladie suppose une adaptation permanente de lʼaccompagnement avec 4 partenaires : – les patients eux-mêmes lorsquʼils le peuvent,
– les familles,
– les soignants,
– les responsables du social dans la cité (élus).


Le PLAN DʼURGENCE proposé par lʼUnafam en 2003 reprend en détail tous les éléments du Livre Blanc. Il explicite la nature des services dʼaccueil et dʼaccompagnement chargés de les mettre en oeuvre en liaison avec les services sociaux et les élus. (document accessible intégralement sur : www.unafam.org)

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7 Les grandes étapes vers l’accompagnement

des personnes confrontées aux troubles psychiques

 

LʼUnafam a publié avec ses partenaires usagers et soignants un « LIVRE BLANC » qui sʼadressait aux élus pour mettre en oeuvre lʼaccompagnement dans la cité des personnes
confrontées à des troubles psychiques.
Les lois sur les structures et le droit des patients mettent lʼusager au centre des dispositifs de soins et dʼaccompagnement (loi du 2 janvier 2002 rénovant lʼaction sociale et médico-sociale – loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé)


En 2003 :
Le handicap psychique est en voie dʼêtre reconnu
LʼUnafam présente un plan dʼurgence en 6 points pour rattraper le retard en matière dʼaccompagnement (cf. page 6).
Le projet de loi sur lʼégalité des droits et des chances des personnes handicapées reconnaît le handicap psychique et la nécessité dʼaccueil et dʼaccompagnement dans la cité.
En 2005
La loi sur lʼégalité des droits et des chances, la citoyenneté et la participation des personnes handicapées est promulguée le 11 février 2005.
En 2006
Mise en place des GEM (groupes dʼentraide mutuelle), autrement appelés clubs dʼaccueil et dʼentraide par lʼUnafam, et des MDPH (maisons départementales des personnes handicapées).
En 2007
Campagne d’information auprès des professionnels (sociaux et médicaux) pour faire reconnaître le rôle des aidants dans l’accompagnement des personnes handicapées psychiques dans la cité.
Publication d’un livret destinés aux professionnels , accessible sur le site web de l’Unafam.
En 2008
Constat de lʼimportance du logement comme facteur indispensable de lʼaccompagnement, et lancement des résidences dʼaccueil.
En 2009
Action de l’Unafam pour obtenir des dispositifs de soins adaptés avec 5 objectifs :
– une prise en charge de proximité, y compris à domicile ;
– la reconnaissance de la place de l’entourage ;
– avoir des représentants des familles dans les organisations de soins ;
– la création d’une coordination entre le sanitaire et le social sous une responsabilité unique ;
– la mise en place d’évaluations.

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8 Qu’est-ce qu’un GEM, ou club d’accueil et d’entraide ?

 

Actuellement, les structures dʼaccueil des malades, hors structures de soins, sont quasi inexistantes dans la cité.
Les personnes qui souffrent de troubles psychiques se retrouvent isolées, fragilisées et vulnérabilisées par les conséquences de la maladie.
Pour pallier ce manque, une solution : Les « GEM » (groupes dʼentraide mutuelle) Ou « clubs dʼaccueil et dʼentraide ».


Cette nécessité a été reconnue officiellement. Des groupes dʼentraide mutuelle (GEM) doivent voir le jour sur tout le territoire français. Un financement de 2 millions dʼeuros y sera consacré.
Un club dʼaccueil et dʼentraide est un lieu où les personnes souffrant de troubles psychiques peuvent se rendre pour rompre lʼisolement et, le cas échéant, partager des activités en commun, à leur rythme.


En participant à la vie du club, les adhérents du club sʼentraident, construisent des projets et recréent des liens sociaux au coeur de la cité.
Les animateurs du club les accompagnent dans cette démarche vers lʼautonomie.
La fréquentation dʼun club évite également un grand nombre de réhospitalisations.
Si lʼon admet que 600 000 personnes , au moins, sont atteintes de troubles psychiques graves en France, la généralisation de nombreux clubs dʼaccueil et dʼentraide sʼimpose.

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9 Écoute-Famille

UN CENTRE DʼAPPEL TÉLÉPHONIQUE NATIONAL à destination des familles ou amis confrontés à la souffrance psychique et aux troubles psychiatriques dʼun proche.
01 42 63 03 03
du LUNDI au VENDREDI 9h-13h 14h-18h


Écoute-famille cʼest :
– Une équipe de psychologue cliniciennes
– Un espace de libre parole qui respecte lʼanonymat
– Un service facilement accessible ouvert à tous
– Une expérience de plus de 12 ans
– Près de 1000 appels par mois
Ses objectifs :
– Donner des orientations concrètes et personnalisées
– Expliquer les comportements pathologiques
– Transmettre des informations sociales, juridiques
– Apporter un soutien psychologique
– Permettre à la famille de retrouver ses capacités à faire face

Ces entretiens permettent, par exemple, de mieux anticiper les conditions dʼune hospitalisation (libre ou sans consentement), de préparer un entretien avec lʼéquipe soignante dʼun proche. Les relations des familles avec le monde complexe des soins psychiatriques sʼen trouvent améliorées. Ces appels ouvrent un espace de réflexion aux familles sur la place de chacun à lʼintérieur du système familial.
Chaque fois que possible, écoute-famille renvoie vers la délégation départementale concernée.

Des professionnels consultants du siège, assistante sociale, avocats, psychiatre conseil, peuvent être appelés en appui.
Le service écoute-famille est également un observatoire des répercussions des troubles psychiques sur lʼentourage. Il a fait émerger les demandes des frères et soeurs, des conjoints, des grands parents et des jeunes enfants de personnes malades.

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10 La recherche et l’Unafam

 

LʼUNAFAM établit des liens avec les grands organismes de recherche.
LʼUNAFAM est partenaire du programme de recherche « Santé Mentale » MiRe/Inserm/CNRS lancé en 2002 et « Handicap Psychique » MiRe lancé en 2005.


LʼUNAFAM encourage le développement de la recherche clinique en articulation avec la recherche fondamentale notamment par la création de centres de recherche intégrant cliniciens et chercheurs fondamentalistes, par exemple à Lille le « Réseau Régional de Recherche en Santé Mentale » créé en novembre 2006.


LʼUNAFAM a soutenu une expertise collective sur les psychothérapies réalisée par lʼINSERM en 2002. LʼUNAFAM a été lʼun des partenaires avec la DGS (Direction générale
de la Santé) et la FNAP-Psy (association de patients et ex-patients de psychiatrie).


LʼUNAFAM participe aux actions de recherche relatives à lʼépidémiologie génétique et à lʼhypothèse neurodéveloppementale de la maladie par lʼintermédiaire de sa revue (Un autre Regard) avec appel aux familles.


LʼUNAFAM a collaboré aux recherches réalisées avec les familles et les malades de lʼassociation et qui ont fait lʼobjet dʼun ouvrage paru aux Éditions INSERM (Trajectoires
brisées, familles captives. M. Bungener) sur la qualité de vie des malades hors de lʼhôpital.


LʼUNAFAM a créé en 2006 un prix Recherche récompensant le travail de thèse de jeunes chercheurs dans le champ de la psychose de lʼadolescent et de lʼadulte et portant sur les médicaments, lʼétiologie ou le handicap psychique et la prise en charge sanitaire et sociale.


LʼUNAFAM organise des colloques de recherche, comme « Médicaments et psychoses : quelles priorités pour lʼavenir ? Familles, cliniciens et chercheurs en débattent » en partenariat avec lʼInserm et le CNRS, les ministères de la santé et de la recherche et des laboratoires pharmaceutiques. Ce colloque qui a réuni 900 personnes a eu lieu en 2004.


LʼUNAFAM développe un réseau de « correspondants Recherche » répartis dans toute la France afin de créer des liens avec la recherche locale et informer les adhérents de lʼassociation sur les avancées scientifiques.


LʼUNAFAM a créé un « comité recherche » multidisciplinaire réunissant des cliniciens ainsi que des chercheurs du CNRS, de lʼINSERM et de lʼUniversité. Mis en place le 7 mars 2002, il joue un rôle dʼinterface entre les différents organismes et les structures de recherche, donne un avis sur les projets scientifiques que lʼUNAFAM souhaite voir réaliser.

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11 Groupes de parole – Formations

 

LʼUnafam propose un accompagnement dans la durée pour les proches de personnes souffrant de troubles psychiques.
Depuis plus de quarante années, lʼUnafam favorise lʼéchange dʼexpérience entre familles de malades. Elle construit des propositions adaptées pour les accompagner dans les difficultés quʼelles rencontrent.

Nous savons dʼexpérience que :
• Le parcours peut être long, complexe, et quʼune réponse ponctuelle, fut-elle de qualité, ne suffit pas.
• La famille peut aider le malade, tout en étant elle-même fragilisée par la situation.
• Lʼisolement est dangereux pour les malades comme pour leurs familles.


Parmi les accompagnements proposés aux familles :


• Les groupes de parole
Animé par un psychologue et coordonné par un bénévole, le groupe de parole est un accompagnement sur la durée (un, deux ans, voire plus). Cette proposition dans la durée
constitue une réponse importante au raccourcissement du temps en psychiatrie : turn-over des équipes et durée de prise en charge de plus en plus courte.
Les groupes de parole sont présents dans de nombreuses délégations départementales. Ilen existe environ 200 au niveau national.


• Les sessions de formation et dʼinformation en lien avec les équipes soignantes
Ces programmes de formation se déroulent sur un temps variable selon les méthodes (Pact, Profamille, Bipolact, …). Elles sont animées par des professionnels du soin dans
une perspective psycho éducative. Il sʼagit surtout de sʼinformer sur la maladie et de développer des habiletés pour faire face.


• Les ateliers dʼentraide « Prospect »
Conçus par des familles pour des familles, ces ateliers de « pair à pair » sont développés dans de nombreux pays européens (10 modules de 2 heures). Ils reposent sur un partage organisé des expériences. Ils permettent aux participants de prendre conscience des retentissements tant sur eux-mêmes que sur le reste de la famille, et dʼen tenir compte pour faire face dans la durée.
Une équipe nationale de 40 bénévoles intervient dans lʼanimation de ces ateliers à lʼUnafam.

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12 Les chiffres

Dans le monde
Les troubles mentaux représentent 22 % des invalidités dues aux maladies


En France
Depuis la sectorisation mise en place en 85, le nombre des lits dʼhospitalisation a été réduit de moitié la durée des séjours a diminué de 400%
41 % des patients consultant en psychiatrie générale dans le service public ont entre 25 et 44 ans.
1 personne sur 100 souffre de psychose soit : 600 000 personnes en France.
Pour la schizophrénie, le taux de suicide est 20 fois supérieur à celui de la population générale.
42 % des personnes malades psychiques vivent au sein de leur famille,
58 % reçoivent de leur famille une aide quotidienne.
En lʼabsence de traitement, 75 % des patients rechutent dans la première année.


Sources : CREDES-OMS-SESI-CES-Fondation pour la Recherche Médicale.

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