Témoignage de parents: SISM 2014, “Souffrances psychiques et Histoires de parentalité”.

“De la difficulté d’être parent d’un adulte

atteint d’une maladie psychique”

Voici le témoignage présenté par des bénévoles de l’Unafam13 au colloque Arpsydemio de Marseille  lors de la SISM 2014: “Souffrances psychiques et Histoires de parentalité”

Couv SISM 2014

L’entrée en psychiatrie

Notre entrée en psychiatrie, celle de nos enfants, la nôtre en

parallèle se fait toujours brutalement: le plus souvent lors d’une crise, une bouffée

délirante, de l’automutilation, une TS…

Certes, parfois, leur fin d’adolescence a pu être difficile, a pu susciter

des inquiétudes: mais, les problèmes ont été attribués à la fameuse crise

d’adolescence. (Ce n’est qu’avec le recul qu’on comprendra certains

comportements) et il n’y a pas vraiment eu de motif à consulter. Mais quand

le changement de comportement, le désinvestissement social, affectif, ou

dans les études deviennent préoccupants , qui aller voir ? Et quand ?

Faut-il aller chez le généraliste/un psy? -et ds ce cas, les délais

d’attente risquent de s’annoncer longs-

A ce stade, les familles ne connaissent en

général RIEN au monde de la psychiatrie, ne savent pas pour la plupart

d’entre elles qu’il existe des CMP et se heurtent bien sûr au refus

farouche de leur jeune de reconnaître qu’ils ne vont pas bien. Cette

situation angoissante peut perdurer longtemps.

 

En cas de crise avérée, nous sommes confrontés à la difficulté, voire

l’impossibilité de trouver du secours auprès des médecins/police/

pompiers/services d’urgence, que ce soit la première  fois ou lors de crises

ultérieures. En effet, s’agissant d’un jeune qui refuse d’aller consulter,

même le généraliste, et qui n’est pas encore connu des services de

psychiatrie, il est impossible de faire venir à domicile quelqu’un s’il n’y a pas

de violence ; même si la personne est très délirante.

La réponse des professionnels: “Amenez-la aux Urgences” NE TIENT PAS, puisque justement

la personne malade refuse de se faire soigner. Autre réponse entendue « Il

faut qu’elle passe à l’acte… Il faut aller au clash… » Alors que les parents

appellent secours par hantise justement qu’il arrive quelque  chose de grave.

Arriver à faire soigner cet enfant, jeune adulte, dont on sent bien

qu’il ne va plus, que quelque chose « ne tourne pas rond » c’est un

parcours éprouvant ; qui parfois se passe bien, mais seulement, parce qu’on

a la chance de tomber sur quelqu’un (généraliste, infirmier, pompier..) qui

connaît la maladie mentale. EST-CE NORMAL ?

En tant qu’association, nous trouvons très positif le dispositif ULICE qui

permet à une équipe de venir faire une évaluation de la situation à

domicile à l’appel des proches; mais cela n’existe qu’à Marseille et nous

voudrions qu’un dispositif similaire soit étendu au département. La loi de 2011,

les injonctions de l’ARS, sur les dispositifs d’urgence, on veut y croire.

Difficulté à trouver du secours médical donc; mais difficulté aussi à

trouver du soutien autour de soi pour les parents, même dans le cercle

familial ou amical : incompréhension des autres/vérités trop

dérangeantes pour être entendues/ méconnaissance totale des

troubles psy.; la famille se replie sur son noyau le plus étroit d’où le rôle

d’une association comme l’UNAFAM où l’écoute par des « pairs » qui peu

ou prou ont vécu la même chose et sont dans la compréhension immédiate

est une aide précieuse, un grand soulagement. Un moment où les tabous

peuvent être levés.

Quand cette première période finit par déboucher sur une hospitalisation,

ou que notre jeune parce qu’il y a eu « passage à l’acte », se trouve pris en

charge, c’est la confrontation brutale aux maladies mentales. Pour la

famille, c’est une situation très traumatisante:

-incompréhension devant les symptômes de leur jeune qui souvent avait

entamé des études -brillantes parfois-, une vie autonome…

– c’est le traumatisme de l’HDT, de l’hôpital psychiatrique avec ses cas

lourds, de la camisole chimique parfois administrée, des chambres

d’isolement, du silence des soignants au nom du fameux secret médical….

Ne pas oublier que le fonctionnement d’une structure psychiatrique, si

familier aux soignants est totalement inconnu des familles : leur

désarroi total est rarement pris en compte. Pourquoi, lors d’une entrée en

maladie, chaque secteur ne pourrait-il pas aiguiller les familles

demandeuses d’informations/ de soutien vers l’antenne Unafam la plus

proche?

 

Le difficile trio patient/psy/parents

Une fois le jeune adulte entré en psychiatrie et enfin pris en charge, les

familles vont constater que les rapports avec les soignants ne vont pas

aller de soi : conception figée du lien psy/malade, ignorance des

interactions malade/entourage font que parfois, il est très difficile pour

les familles -même quand elles ont dû signer une HDT- d’être entendues par

les soignants. Situation différente dans la pédopsychiatrie où le parent

fait partie du soin : mais ici, à 18 ans, âge de la majorité légale, il y a

coupure brutale. Différence aussi avec les autres maladies graves ou

accidents où l’équipe médicale va dialoguer avec les proches: pourquoi

arrive-t-il trop souvent encore qu’en psychiatrie la famille soit ignorée?

Des familles qui sont d’ailleurs rongées par la culpabilité : l’image de la

mère-coupable continue de hanter la psychiatrie et les familles

s’interrogent sans fin : qu’avons-nous raté dans l’éducation de cet enfant?

Familles éclatées ou pas, nombreuses ou à enfant unique, rigoristes ou

laxistes, trop aimantes, trop protectrices ou pas assez …. : tout est bon

pour alimenter cette auto-culpabilisation qui tourne inlassablement.

Il serait tellement plus simple d’avoir des explications adéquates et

savoir qu’il s’agit d’une MALADIE qu’on peut soigner….

FAIRE FACE

Après une hospitalisation, faute de logement, de structures, souvent le

malade revient vivre dans sa famille ; parfois définitivement avec

cristallisation de tous les problèmes quand ils vieillissent réciproquement sans qu’aucune

solution n’ait été trouvée.

La famille va alors se trouver face à un adulte dont la personnalité se

trouve totalement et très négativement transformée par la maladie,

l’enfant est devenu un inconnu dont le comportement obéit à des codes

totalement étrangers à nos principes éducatifs.

La famille devra faire face brutalement à une réalité traumatisante qui

laisse une grande place aux délires et hallucinations qui peuvent entraîner de nombreux

dérapage tels que violences, agressivité, injures, actes de délinquance,

actes irrationnels, fréquentations douteuses, voyages pathologiques

entraînant parfois des démêlés avec la police et/ou la justice.

Ou au contraire au repli sur soi : Le malade s’isole à tous niveaux de la vie familiale, il

passe tout son temps dans sa chambre ne rien faire , ne communique plus

avec l’entourage, est dépourvu de toute volonté, de toute initiative, de

toute envie.

Quoi qu’il en soit, en règle générale le malade se trouve victime d’un

émoussement affectif, il ne sait plus aimer, il ne sait plus répondre à

l’affection qu’on lui porte, la famille est condamnée à aimer sans espoir de

recevoir en retour.

Dans ce contexte la vie au quotidien devient très difficile. Les familles

vont devoir faire face à des charges quotidiennes pénibles, à des

angoisses et à des soucis que provoque la présence du malade dont la

façon de vivre chamboule les règles de la maison .

Il a souvent oublié les règles d’hygiène de base, au niveau de sa personne

et de son lieu de vie. Nous devons les lui rappeler en permanence.

Nous devons veiller à ce qu’il prenne son traitement (déni de la maladie)

Nous devons accepter, ses rythmes décalés (vit la nuit, prend ses repas

seul), ses conduites addictives (tabac, cannabis, alcool) son alimentation

anarchique (obésité).

Pour les cas les plus difficile : injures, violences…

Nous renonçons parfois à un départ prolongé de notre domicile, laisser

notre enfant, pourtant adulte,  seul nous paraissant présenter un danger potentiel.

Plus douloureux encore devient notre rôle lorsque nous sommes

confrontés à la souffrance de notre proche, à ses angoisses incessantes,

à ses épisodes dépressifs, à ses tentatives de suicide.

Très rapidement nous avons appris et compris le caractère chronique des

maladies psychiques. Nous savons que l’enfant d’avant ne reviendra pas, il

nous faut maintenant, petit à petit, pour nous et pour lui ACCEPTER la

situation et donc renoncer à nos anciens clichés :

Renoncer à l’enfant qu’il promettait d’être et s’adapter à ce qu’il est

devenu.

Accepter le vide de sa vie affective , l’interruption de ses études, ses

probables difficultés à s’insérer dans la vie sociale et professionnelle

ACCEPTER que notre enfant soit différent et SOUHAITER qu’il soit

heureux malgré tout.

C’est l’époque des comparaisons douloureuses avec les jeunes du même

âge.

Se comporter de façon adéquate, ce n’est pas inné, il va falloir l’apprendre peu à peu :

Il faut apprendre à naviguer au milieu d’injonctions paradoxales .

Par exemple, on nous demandera de « couper le cordon ombilical », mais il

faut bien s’occuper matériellement d’un adulte redevenu enfant dépendant

– Il faut faire confiance, mais veiller au grain

– Il faut autonomiser; mais gérer dossiers, papiers etc…

– Il faut laisser au malade la gestion des médicaments, mais veiller à ce

qu’ils soient pris…

– On veut qu’il prenne enfin son envol, mais on tremble s’il le fait devant

tous les dangers possibles qui guettent une personne fragilisée et vulnérable.

 

 Bref, être parent d’un adulte atteint d’une maladie psychique, c’est

vivre dans la crainte permanente – voire l’angoisse ou la peur quand il y a des

comportements violents- tout en veillant à rester calme, à parler

posément, à répéter inlassablement les mêmes choses, à éviter les

sources de stress pour le malade…

Il faut aussi savoir poser des limites au formidable égocentrisme du

malade. Apprendre que le « cadre » comme disent les psychiatres, c’est

rassurant et structurant. Comprendre que des demandes excessives (en

attention, argent…) relèvent de la maladie : mais à quel niveau mettre le

holà? Réponse non-satisfaisante souvent entendue : “Faites comme vous le

sentez.”

Autre grand problème: il faut veiller à la place du malade dans la fratrie. Il

y a danger de se laisser aspirer par le malade au détriment des autres

enfants . Il faut gérer les conflits possibles avec les frères et soeurs.

Quant à l’inquiétude pour plus tard, elle est permanente, plus pressante

au fur et à mesure du vieillissement des parents : quel sera son devenir

après la disparition de ses parents ?

Mais, il faut aussi apprendre à déléguer aux tiers et s’appuyer sur

toutes les structures médico-sociales existantes.

 

Bref, c’est épuisant et ça dure des années ! Voilà pourquoi, l’Unafam dit 

qu’il faut AIDER LES AIDANTS. 

 

NE PAS LAISSER EMPORTER LA CELLULE FAMILIALE

En matière de maladie psychique, on raisonne en années, voire en dizaines

d’années. L’évolution est extrêmement longue, incertaine, et face à ce

douloureux combat la famille est en danger. Les parents n’en peuvent plus

de la répétition des situations, ils doivent faire preuve d’adaptabilité

constante. Cette situation devient encore plus critique lorsque les

parents vieillissent ou lorsque l’un des deux disparaît.

L’usure de la famille peut se traduire par :

– la surconsommation d’alcool et/ou de tranquilisants

-la maladie : dépressions, cancers etc….

-les divorces

-l’éloignement des frères et soeurs non malades

-l’isolement social : retrait du travail/rupture avec les amis /les

activités de loisir jusqu’à un face-à-face épuisant avec le seul malade ou

au contraire le rejet de celui-ci hors du domicile familial.

Le poids de la cohabitation est très lourd et devient insupportable quand l’un

des deux parents disparaît. Cette situation n’est pas suffisamment prise

en compte par les soignants qui souvent estiment la situation réglée du

moment que le malade à peu près stabilisé a un toit et ne fait pas de

vagues à l’extérieur. Il y a pourtant nécessité de suivre la structure

familiale dans sa globalité.

 

Etre Parent d’un adulte atteint d’une maladie psychique

est donc une tâche extrêmement difficile.

Pour y faire face, il est primordial quela famille devienne active en :

 

– S’informant/se formant afin d’apprendre ce que sont les

troubles psychiques, leurs manifestations, le comportement à

adopter face au malade comme par exemple dans les stages PROSPECT.

– Rencontrant des personnes aptes à les écouter, les conseiller.

– Sortant de son isolement pour côtoyer d’autres familles 

concernées, échanger, écouter, partager et se positionner

face à son proche malade (groupes de parole).

C’est précisément la vocation première de l’UNAFAM :

ACCUEIL, ECOUTE, ENTRAIDE, INFORMATION

Marie-Françoise et Marie, bénévoles Unafam13